Leven met niet-aangeboren hersenletsel
Ik mis mij ook is een persoonlijk en indringend boek van Mascha Kamphuis en Ronald Giphart over leven met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het boek verscheen in mei 2023 bij Uitgeverij Thomas Rap en laat zien hoe een hersentumor en een ingrijpende operatie het leven van de voormalige jeugdarts Mascha Kamphuis volledig veranderden.
Wat gebeurt er wanneer je lichaam, je denken en je emoties niet meer vanzelfsprekend functioneren? En hoe bouw je een leven opnieuw op wanneer je niet alleen veel van je mogelijkheden, maar ook een deel van jezelf lijkt te zijn kwijtgeraakt?
Het persoonlijke verhaal van Mascha Kamphuis
In april 2021 ondergaat Mascha Kamphuis een operatie waarbij een grote hersentumor wordt verwijderd. Hoewel de operatie noodzakelijk is, zijn de gevolgen ingrijpend. Praten en bewegen gaan moeizaam, prikkels komen ongefilterd binnen en emoties zijn niet altijd meer te beheersen. Ook haar energieniveau, concentratie en belastbaarheid veranderen drastisch.
Werken wordt vrijwel onmogelijk. De vrouw die gewend was verantwoordelijkheid te dragen, beslissingen te nemen en anderen medisch te begeleiden, wordt plotseling zelf patiënt. Mascha moet leren omgaan met de vaak onzichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel.
De titel Ik mis mij ook vat dat verlies treffend samen. Niet alleen haar omgeving mist de persoon die Mascha vóór haar hersenletsel was; ook Mascha zelf verlangt naar haar vroegere identiteit, zelfstandigheid en mogelijkheden.
Ronald Giphart geeft Mascha’s ervaringen woorden
Mascha Kamphuis en Ronald Giphart kennen elkaar sinds hun studententijd. Ze hadden destijds korte tijd een relatie en bleven daarna bevriend. Toen Mascha haar ervaringen met niet-aangeboren hersenletsel in een boek wilde vastleggen, hielp Giphart haar om haar verhaal vorm te geven.
Ronald Giphart tekende haar levensverhaal op en maakte daarbij niet alleen ruimte voor Mascha’s eigen perspectief, maar ook voor haar verschillende rollen. Zij is immers niet uitsluitend patiënt, maar ook moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts.
Het resultaat is geen traditioneel zelfhulpboek en evenmin een voorspelbaar succesverhaal over herstel. Ik mis mij ook is een eerlijk verslag van verlies, aanpassing, afhankelijkheid, verdriet, humor en veerkracht. Het boek laat zien dat herstel bij hersenletsel niet noodzakelijk betekent dat iemand weer de persoon van vroeger wordt.
Wat is niet-aangeboren hersenletsel?
Niet-aangeboren hersenletsel is schade aan de hersenen die na de geboorte ontstaat. Mogelijke oorzaken zijn onder andere een beroerte, ongeval, hersentumor, infectie, zuurstoftekort of medische behandeling. De gevolgen verschillen sterk per persoon en kunnen zowel lichamelijk als cognitief, emotioneel en sociaal zijn.
Veel gevolgen zijn voor anderen nauwelijks zichtbaar. Denk bijvoorbeeld aan ernstige vermoeidheid, overprikkeling, concentratieproblemen, geheugenproblemen, vertraagde informatieverwerking en veranderingen in emoties of gedrag. Juist die onzichtbaarheid kan leiden tot onbegrip bij familieleden, vrienden, collega’s en hulpverleners.
In Nederland leven volgens de bij het boek vermelde cijfers ongeveer 650.000 mensen met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. De aandoening raakt bovendien niet alleen degene met het letsel, maar ook partners, kinderen, familieleden, vrienden en andere naasten.
Een arts die zelf patiënt wordt
Een bijzonder aspect van Ik mis mij ook is Mascha’s medische achtergrond. Voordat zij ziek werd, werkte ze als jeugdarts en als medisch directeur van het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling in Utrecht. Ze kende de gezondheidszorg als arts en bestuurder, maar moest die wereld na haar operatie vanuit een totaal ander perspectief leren kennen.
Die dubbele blik geeft het boek extra diepgang. Mascha begrijpt de medische taal en de organisatie van de zorg, maar ervaart tegelijkertijd hoe kwetsbaar, afhankelijk en onbegrepen een patiënt zich kan voelen. Haar verhaal maakt duidelijk dat medische kennis iemand niet beschermt tegen de onzekerheid en machteloosheid die bij een ernstige aandoening kunnen ontstaan.
Herkenning voor mensen met NAH en hun naasten
Ik mis mij ook biedt herkenning aan mensen die zelf leven met hersenletsel. Tegelijkertijd kan het boek partners, familieleden, vrienden, werkgevers, studenten en zorgprofessionals helpen om de onzichtbare gevolgen van NAH beter te begrijpen.
In een bespreking in Medisch Contact werd het boek omschreven als een zeer gedetailleerd en persoonlijk dubbelportret van Mascha vóór en na de onomkeerbare breuk in haar leven. Daarmee is het niet alleen een persoonlijk levensverhaal, maar ook een toegankelijke kennismaking met de dagelijkse werkelijkheid van niet-aangeboren hersenletsel. Bron: Medisch Contact
Ook jaren na de publicatie blijft Mascha Kamphuis aandacht vragen voor NAH. Zij deelt haar ervaringen en spreekt samen met Ronald Giphart tijdens bijeenkomsten en congressen over de gevolgen van hersenletsel. Daarbij staat centraal wat verlies van belastbaarheid, zelfstandigheid en identiteit in de praktijk betekent. Bron: HersenletselCongres
Boekgegevens
Titel: Ik mis mij ook
Ondertitel: Leven met niet-aangeboren hersenletsel
Auteur(s): Mascha Kamphuis en Ronald Giphart
ISBN paperback: 9789400409699
Verschijningsdatum: 17 mei 2023
Omslagontwerp: Nanja Toebak
Foto auteurs: Keke Keukelaar
Vormgeving binnenwerk: Perfect Service, Reeuwijk
Druk en bindwerk: CPI books GmbH, Leck
NUR: 301
Uitvoering: Paperback
Aantal pagina’s: 240
Uitgever: Uitgeverij Thomas Rap
Het boek is eveneens verschenen als e-book en als luisterboek. Het luisterboek wordt voorgelezen door Erik van der Horst en heeft een speelduur van 3 uur en 29 minuten.
Mascha Kamphuis op sociale media: Instagram
Inhoud
- Hoofdpersoon
- Je gaat het pas zien als je het hebt meegemaakt
- Onzichtbare gevolgen
- Inhoofdig
- Een dikke 10
- Bloed
- Massa
- Tumor
- Kaarsjes
- Op reportage in het Westeinde
- Bliksem
- Nederig
- De Mascha-fluisteraar
- Rust roest
- Mount Everest aan krediet
- De zwanen lunchen mee
- Poortwachter
- Herwaarderen kun je leren
- Loslaten
- Denk aan PRET, gebruik NIVEA, laat OMA thuis en wees een OEN
- Verder lezen
- Dankwoord